Hereditäre Spastische Paraplegie HSP Selbsthilfegemeinschaft Vorarlberg

Zuständige Institution

Selbsthilfe Vorarlberg
Schlachthausstraße 7c
6850 Dornbirn
Tel: +43 664 4349 654
E-Mail
Website

Kontaktperson

Dietmar Böhler
Tel: +43 660 21 21 951
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Beschreibung

Die HSP (Hereditäre Spastische Paraplegie) ist eine genetische Erkrankung. Diese bewirkt, dass ganz bestimmte Nervenfasern (Pyramidenbahn) im Rückenmark degenerieren. Das sind die Nerven die die Bewegung der Beine steuern.

Wir sind eine dynamische Selbsthilfegruppe für HSP-Betroffene jeden Alters.
Unser wichtigstes Ziel ist es, miteinander in Kontakt zu sein, über unsere Krankheit sprechen zu können, besser damit umzugehen und sie akzeptieren zu lernen. Wir geben Ratschläge zu sozialen Themen wie Behindertenausweis, Pflegegeld, etc. und wir informieren über Hilfsmittel im Zusammenhang mit unserer Krankheit. Wir sammeln und vermitteln ebenso Neuigkeiten zu Medikamenten und/oder Therapien, welche die Handicaps der Krankheit minimieren können.

Ein ganz wichtiger Bereich ist auch der Erfahrungsaustausch untereinander. Gestützt auf unsere eigenen Erfahrungen versuchen wir uns gegenseitig bei Problemen zu helfen.
Dabei sollen Geselligkeit und Gemütlichkeit nicht zu kurz kommen. Auch andere Themen aus dem aktuellen Geschehen oder aus dem Alltag haben ihren Platz bei unseren Treffen.

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