Zuständige Institution
Verein Marathon
Unterbings 51
6700 Bludenz
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Tel. +43 664 541 11 93
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Kontaktperson
Sybille Burtscher
Tel. +43 664 541 11 93
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Kurzbeschreibung
Verein von Eltern und Angehörigen gegen Muskelerkrankungen bei Kindern
Beschreibung
"Marathon", das sind Familien aus ganz Österreich, deren Kinder an verschiedenen Muskelerkrankungen leiden, die sich in einer Selbsthilfegruppe gefunden haben.
Die häufigsten Muskelerkrankungen:
- Dychenne Muskeldystrophie
- Gliedergürtel Muskeldystrophie
- Spinale Muskelatrophie
- Myasthenia gravis
- Mitochondriale Muskelerkrankungen
Es existieren zahlreiche weitere seltenere Krankheitsbilder, deren Hauptsymptom die Muskelschwäche darstellt. Sie unterscheiden sich allerdings in Erkrankungsalter, Schwere und Verlauf sowie in der Art der Vererbung voneinander.
Kernleistungen
- Die Krankheit und ihre Probleme in der Öffentlichkeit bekannt machen.
- Betroffenen Familien materielle, moralische und technische Hilfe geben.
- Jedem Kind die bestmögliche therapeutische Behandlung zukommen zu lassen.
- Unsere Erfahrungen und unser Wissen weitergeben.
- Kontakte zu internationalen Diagnose-, Behandlungs- und Forschungszentren zu knüpfen und zu pflegen
