Zuständige Institution
Verein Marathon
Krankenhausstraße 26-30
A-4021 Linz
A-4021 Linz
Tel.: +43 (0)676 84 6300 510
Tel.: +43 (0)699 15 550 5053
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Kontaktperson für Vorarlberg
Sybille Burtscher
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Kurzbeschreibung
Verein von Eltern und Angehörigen gegen Muskelerkrankungen bei Kindern
Beschreibung
"Marathon", das sind Familien aus ganz Österreich, deren Kinder an verschiedenen Muskelerkrankungen leiden, die sich in einer Selbsthilfegruppe gefunden haben.
Die häufigsten Muskelerkrankungen:
- Dychenne Muskeldystrophie
- Gliedergürtel Muskeldystrophie
- Spinale Muskelatrophie
- Myasthenia gravis
- Mitochondriale Muskelerkrankungen
Es existieren zahlreiche weitere seltenere Krankheitsbilder, deren Hauptsymptom die Muskelschwäche darstellt. Sie unterscheiden sich allerdings in Erkrankungsalter, Schwere und Verlauf sowie in der Art der Vererbung voneinander.
Kernleistungen
- Die Krankheit und ihre Probleme in der Öffentlichkeit bekannt machen.
- Betroffenen Familien materielle, moralische und technische Hilfe geben.
- Jedem Kind die bestmögliche therapeutische Behandlung zukommen zu lassen.
- Unsere Erfahrungen und unser Wissen weitergeben.
- Kontakte zu internationalen Diagnose-, Behandlungs- und Forschungszentren zu knüpfen und zu pflegen
