Rare ist many - Tag der seltenen Erkrankungen 2020

Termin Eigenschaften

Veranstaltungsbeginn 29.02.2020 - 13:00
Veranstaltungsende 29.02.2020 - 16:00
Veranstaltungsort Wiener MuseumsQuartier, Museumsplatz 1, 1017 Wien
Veranstalter Pro Rare Austria
Website Veranstaltung https://www.prorare-austria.org/newsroom/veranstaltungen/event/der-pro-rare-tag-der-seltenen-erkrankungen-2020/
Website Veranstalter https://www.prorare-austria.org/
Anhang 2020_programm_tag_der_seltenen_erkrankungen_2020_final.pdf

Beschreibung

Rund 400.000 Menschen leben in Österreich mit einer Seltenen Erkrankung – das entspricht der Bevölkerung von ganz Vorarlberg. So gesehen sind Seltene Erkrankungen gar nicht selten, allerdings ist jede einzelne Krankheit so wenig weit verbreitet, dass die betroffenen Menschen oft jahrelang nicht richtig diagnostiziert bzw. behandelt werden und einen regelrechten Leidensweg durchmachen.

Der Rare Disease Day – der Tag der Seltenen Erkrankungen –  wurde von EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), einem europäischen Zusammenschluss von Patientenorganisationen, erstmals am 29. Februar 2008 ausgerufen. Um die Öffentlichkeit auf die Belange von Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen, wurde bewusst der seltenste Tag eines Jahres ausgewählt, der nur alle vier Jahre vorkommende Schalttag. In Nicht-Schaltjahren wird der 28. Februar herangezogen.

In Wien findet am 29. Februar 2020 der Pro Rare Austria Tag der Seltenen Erkrankungenin der Arena 21 im Museumsquartier statt.
Das diesjährige Programm steht unter dem Motto „Rare is many, rare is strong, rare is proud“ und stellt bemerkenswerte und höchst unterschiedliche Errungenschaften von engagierten Einzelpersonen und Patientenorganisationen aus dem Bereich der Selbsthilfe für Seltene Erkrankungen in den Vordergrund. 

Mit einer spannenden Vortragsreihe zeigte Pro Rare Austria, dass jeder einzelne einen Unterschied machen und Dinge bewegen kann. Im Anschluss wird es ausreichend Raum für Diskussion und Vernetzung geben.

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